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[感情生活]发帖开始记录爸爸的一切，食管癌降临我家庭，我该如何面对？[第1页] |
| 作者:阿布基加油 |
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老爸，今年63岁，一辈子在外打工，实现了农村到城市的跨越，房买好了，今年4月份开始 享受城里的快乐生活，但从6月份开始老爸一直在诉求吃东西时有异物感，且多次去医院， 医院称均无问题，但自己身体自己最清楚，老爸请求医院进行内窥镜检查，万万没想到活体检验 得出老爸得的是鳞状食道癌，我第一次听到这消息感觉不可思议，首先家族史从无一人是因癌症去世 二老爸平时身体那么好，运动、吃饭、睡眠都是非常正常。 县级医院确诊后，父母在老家的其他三甲医院相继挂了门诊，并再次验证了确诊真伪； 最可笑的事情，全家都在探讨在县城如何置换一个更高级、更好看的新房，一段时间内 老爸也为新房蠢蠢欲动，没想到被突如其来的噩耗，体验到了天堂到地狱的感觉。 |
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截止爸妈在老家办理好了入院手续，我才正式得知爸爸的病情； 在我的鼓动下我在2天内成功说服两位老人家到我现在所处的城市进行后期治疗； 一方面从各种网络得知了癌症存活率比较低，二是考虑上学后跟父母一起的时间 真的很有限，多方斟酌后父母也同意过来。 |
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来之前故事就多了起来； 两位老人家通过自己的努力成功办理了跨省跨院救治的登记备案； 很大程度的解决了在外治疗的经济压力，且现在国家政策这么好也， 外地治疗都实现了出院时在线结算，也一定程度保证了目前家庭的现金流支撑； |
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从确诊到办理登记备案也就花了3-4天时间，在网络直接购买了火车票，直奔我的住址； 从老家转站2个，14个小时的高铁旅程父母感觉略显疲惫，下车后，气氛很尴尬； 父母掩盖了见到儿子的喜悦心情，又若无其事的表现自己身体还好，总知五味杂陈， 说高兴也不得，说难过也不得，当天从火车站到家里15分钟，气氛凝重，没有过多的交流 因爸妈来的时间是星期六，周末大医院都是休息，幸运的约到了下周一的专家号。 |
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现在都是预约制、等待基本没等多少，见到专家看了下老家的就诊记录； 并提要求不需要再次检查，直接办理入院手续，但不清楚现在这些专家是否 是流动制的，说下午到医院的南分院找他办理住院，考虑住院的迫切性我们同意； 回家简单吃饭后下午2点按时到达了**医院南院，顺利的办理了住院手续； 门诊到住院一天不到时间在大城市完成了住院手续，感觉效率还是可以； 主治医生给我们的治疗方案是，先多方检查，什么各种CT，心脏彩超、肺功能、血液 等等~~~很多~3天内检查完，然后医生征求我们的意见，最后做一个PET-CT， 确定是否存在转移，但要自费，同意后要求我们到**医院东院进行检查， 开始有点郁闷，从东院-南院-东院~假如住宿不方便、交通不方便这患者太折腾了 没办法南院说医疗设备东院齐全，我们只能按着医生要求去东院检查，30km的距离 差点把我们的耐心给磨灭掉； 期间虽然办理了住院，但考虑医院比较吵闹，每天我还是接送爸妈往家里赶， 爸爸除了吃东西比较难受外，其他一切正常，pet-ct出来当天和主治医生通话； 说老爸癌症周围少许淋巴肿大，是转移的前兆，并通知我们不能及时进行手术； 按照正常程序先进行2-3期放疗、化疗后再决策何时手术； |
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没办法，估计主治医生是南院的，特到东院开展门诊，合理的把一部分患者转至南院； 根据医院要求南院先出院，再重新预约门诊，到东院住院； 我滴个，把我搞蒙的，几个问题我是通过以下手段推进的 1、关于出院后医保备档作废，需重新备档事宜，通过在老家的朋友做好资料、情况说 明写好、委托书写好、承诺书写好等，没去医院重新开转院手续，直接去社保局沿用 上次的转院申请书重新备档，一顿阻碍，与社保局来回6-7次电话，总归备档成功； 再次住院也不影响医疗费用报销了； 2、关于重新门诊，再住院时间浪费问题，来我这里后7天时间岂不是全部浪费了吗？ 就不管有没有预约，直奔**医院东院，直接找放射科主任医师，一顿聊，最然找科室 花了我1个多钟头，但医生非常好，看到我的积极，愿意给我们办理入院手续，但没有 床铺，意思就是，程序上是住院的，但没有床铺，要从家里来回跑 |
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成功祝愿成功后，第二天开始就开始化疗+放疗； 第一天打了一整天，感觉还行，没什么不适感； 第二天又打了一整天，身体开始发软，走路没力气； 第三天最难受，夜间突然胸口开始疼，跟护士说打了镇静剂，躲过去了； 第四天开始饭吃不下，睡不着、总知很难受； 第五天打了一天营养液，没打化疗液，身体好转很多； 第六天又打了半天化疗液，一个疗程结束了； 一个疗程搞下来爸爸身心疲惫，身体状态完全不能和之前相比； 最难受处就是化疗后无法入睡，吃了安眠药才能入睡， 可想而知多可怕，老爸一生都没吃过一粒安眠药； 反复的失眠加速了身体衰败，幸亏才打了6天针； 期间放疗每天10分钟都是定点做没什么不适感； 过程中自费较多的是放疗定位时要自费买一个像枕头一样的东西，1000多； 化疗时针管固定贴100多，无其他支出； |
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之后的20天里，周一-周五爸妈每天9点从家里出发，11：00-13：00点医院接受放疗； 在返回家里就15：00左右，每天都是如此，没什么特别的治疗，偶尔医院里抽抽血； 放疗一疗程结束后7天开始爸爸掉头发，现在也在进行中，现在只剩下熙熙攘攘，估计 90%已经掉完，但爸爸还是很珍惜目前所剩的几根毛发，还是拒绝剃头；也可以理解； 短短1个多月已经有了形象上的蜕变，爸爸心里落差还是蛮大的，老爸一直声称； 如做了二次化疗后还不能手术就放弃放弃治疗，我也知道爸爸为了治疗放弃了很多， 以前对饮酒那么热爱，自从开始治疗后，偶尔会饮点啤酒，高度酒截至目前是未粘； 努力背后我们只希望有好回报，前几天开始有点咳嗽，老爸非常怕肺部出问题， 以前肺结核经历，让一家人对老爸非不健康格外关切，医院反馈后开了点药，有所好转 8.26日医院做了肺部CT和食道MRI，医生具体没说用意，但我们想的是为了做2次化疗 前的专项检查，从治疗以后的病情发展来看，吃饭哽咽情况没有恶化，也没有好转； 8.27今天过去有可能医生会给出解释，望有好结果~继续记录； |
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@晴天的光 2019-08-26 16:50:40 不知道该如何安慰你，我有点明白这种感觉，胸口被一块巨大石头压着的感觉，头很沉…因为前段时间我的爸爸我差点也以为是食道出了大问题…楼主，你现在不要沉浸在悲伤里，坚强起来，积极配合医生治疗，打听哪里看的比较好，坚强勇敢坚强勇敢，不能垮！不然没有人帮得了你们。 ----------------------------- 感谢，目前家庭内已经正式面对困境，一切都好，最怕老爸受不了治疗的痛苦，自己开始放弃。 |
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8.27上午正常进行了放疗治疗；一切正常； 且医生对昨天做的CT及核磁共振做了下说明； 原来爸爸口齿下33-35cm处有鳞状病变，且锁骨位置有淋巴肿大； |
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爸妈汉语比较差，估计医生说了很多； 他们只听懂了锁骨位置淋巴明显变小， 前几天反馈的咳嗽问题，肺部未见明显病变， 一切正常； 身体机能正常，可以马上启动二次化疗； 爸听着也开心，但鳞状病变处他们没听懂，改天我过去还要亲自询问下； |
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从化疗到现在，食欲是慢慢的变回正常； 到现在基本变回了化疗前的水准，但马上要进行二次化疗； 想着都后怕，不清楚，做完后又是什么样的变化； 医院说是现在化疗已经规避了很多以前的难点，如副作用等； 现状况下只能是相信医生、相信科学，别无选择； |
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今天爸妈起的很早，6点钟出门，为了赶8点抽血也够拼的。 早上送老人家送到地铁站，才6.15，回电话说已经没有座位。 过个7个站才坐上，城里人都很拼。 望爸爸也坚强，今天检查已确认是化疗前的综合检查。 加油，老爸。 |
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今天的治疗 已结束了，总结下 1，抽血 2，尿检 3，放疗 4，拿药(咳嗽) 还要很顺利，没什么阻碍，刚来时天天抱怨医院配套不行， 医院服务不行，护士太忙态度不行等 1个多月来，熟悉了，习惯了感觉老人家也对医院轻车熟入 效率越来越快了，对两位连汉语都说不明白的人来说已经是 奇迹了，刚来半月我基本负责接送和对接医院， 现在基本脱掉，上班不受影响了。 医生最新嘱咐就是多吃点，做完二次新辅助化疗后，等段时 间就可以确定，具体手术时间了。 |
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刚到我这里时还没看门诊，应拉着老爸去附近走走 那时候还还根本看不出患者模样，在我眼里一直很帅气 记得来的第一天就想拉着我们去拍拍照，拍家庭照。 心里酸酸的?? |
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今早正常去放疗，没什么障碍，一切正常。 但昨天抽血的血检指标，有点问题，说是白细胞有点少， 要打两天提白针以后才可以做化疗。 不过早上老爸还说现在状态很棒，估计没什么问题。 |
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关于目前费用的支出，没去关注过， 上次在南院出院时押金3000，最后结算7150多。 其中petCT不能报销7000大洋。其他费用100多块。 这次东院是押金30000，其余的没关注过， 预计住院4/5个月，花费应该不会太高，全家人鼓起劲， 一起抗过去 |
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看这几天爸爸精神状态好，老婆也非常细心， 果断买了好吃的猪蹄，老爸直说好吃的不得了。 开心哈 |
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今天也是正常放疗，已经是第17次了。 老爸说这段时间咳嗽多了起来，有可能是放疗 影响，皮肤说也有点痒，医生询问后 开了止痒的药，开了止咳的药，然后打了提白针。 说下周二再抽血，若指标合理，启动二次化疗。 |
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今天周六，老爸早上也状态不错 昨天开始就说趁天气凉爽全家人一起出去走走 患者也就周六周日，暂时放疗停止 好久没出去过了，也应爸爸要求，去了附近动物园 老爸很给力，从上午11点一直走到了下午3点 10000步肯定是有的，最后一家人都受不了 唯独小孩还可以跑 久违的外出，老爸直言再也不出来了 |
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周一了，又启动了抽血工程 ，是检查白细胞数的。 今完成了第18次放疗，没有不适感。 等消息。 |
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今天是19次放疗 血检，白血球正常 医生和家人决定明天起动 第二阶段新辅助化疗 望爸爸能坚持 |
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老爸开始化疗，第二天 医生也明确放疗再做3次，结束 化疗第二天一切正常，老爸说没什么感觉 比起第一次难受情形，第二次顺的很多 |
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老爸今天也在化疗 这两天咳嗽比较严重，本可以回家，老人家 觉得影响家里人休息，执意在医院里住着。 打了两天止咳和保肝 ，今天咳嗽几乎没了 中午问了下护士 从住院到现在费用支出是77000多 报销后还剩7000多块 相当于花了23000/报销比率在70%左右 还可以接受 |
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今天老爸的化疗结束了 23次的放疗也结束了 经历了3天折磨期后状态持续好转 今天行走，乏力感以及恶心感基本消失了 医院说可办理出院手续，等一个月后手术 不知道是不是听错了，准备明天亲自去问下 |
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今天早上是老爸来沪后，第一次主动出门锻炼 也是身体恢复的象征，今天去附近医院再抽血检查 白细胞数量，若无异议就休息，若还是有点低的话还要打， 昨天附近医院开了头孢的抗生素，应该也是为免疫力低下时 防止病毒入侵，爸妈出院后也果断要求回老家休息 看来与我们同住还是不顺心，也罢，回去调养1个月 回来再战。???? 买的是后天早上的灰机，中秋还是要一起过。 |
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跟老两口中秋过完后还是坚持回家，休息一段时间 毕竟在沪的家不是那么宽敞，我也同意让他们回去调养 辛苦了，老爸，国庆后见 |
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老两口回家后继续抽血检查，这几天白细胞数量一直 没有提升都在2.9左右徘徊 医生说化疗结束后14天内都不一定稳定 持续检查，持续打针 |
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老两口回老家接连打了2次针 今天白细胞数量终于回升到了7.2正常水平 庆幸 |
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继续休息中，回老家后老两口活动多了起来 一切都像好转的方向发展， 唯一没有恢复的就是老爸说食欲没以前好，估计也是 后遗症，但活动量高的惊人 治疗期间连出门都忌讳 现在基本主动出门，每日步行量约有8000以上 回沪还有22天，望一切都好 |
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距老两口回沪还有21天 通话了解今天开始吃饭也有不少的好转 以前是吃饭必要有汤，且还要准备一杯水，吃饭时 要用水把食物一起吞下去的 也不知道是心理作用还是真的有好转 老爸现在吃饭基本不喝汤，也不喝水 而且白米饭也正常吞咽 这几天吃饭的兴趣逐步恢复了 开心 ?????? |
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回沪还剩18天，越来越近了 今天老妈重新走了下医保备案程序 医院不是很愿意给开，幸亏出院小结里明确 回来检查，医生说是最后一次给开了， 先这样，若以后还要备案再说了 医生一看放化疗做完了，还问怎么还手术？？ 可见治疗方式各不同，也可以理解 |
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老两口回沪还有17天 一切都好 有个小细节就是，这次医保备案时政府也有简化改革 原来在医院门诊，医保登记后再去人力资源部备案 现在只要在医院内就可以走完所有程序，确实方便很多 |
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老两口回沪还有13天，过个国庆差不多了 这几天一切都好 正常血检，正常注射管消毒，都在当地医院做的 没什么问题，前几天还低血压80/100 今天开始血压也变回正常了80/120了 身体轻松，一身漂，老爸心情很好 |
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老两口回沪只有4天时间了 没什么大情况，前几天说是自从治疗后比以前尿尿 困难很多， 这几天也胃口大开，早上一起来就咕噜咕噜响， 一日三餐很正常，没什么毛病 昨天开始就准备回沪的准备，国庆后又得到了好消息 吉林省出台了退休人员长期异地治疗政策 有待了解 |
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老两口10.12回的沪 按照预约计划10.14去医院见医生 医生简单询问近期状况后说还是要拍一组pet ct 还以为要等，医生说最近不是很紧张 中午去拍一组，若无其他问题，可确定手术时间 我们还带着侥幸心理问，目前状态很好，是否可以考虑 不做手术的治疗方式？ 医生很坚决，目前状态挺不了多久，手术是必须的 好吧，中午12点拍ct，等结果 |
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这几天因个人原因，都由夫人带父母去检查 首先petct ，复查结果拿到后见到了医生 医生给出比较肯定的答复，肿瘤基本看不见， 食管壁厚也几乎恢复到了正常 爸妈听着也开心 然后联系胸外科医生，没约上 今天上午按照要求去找了下胸外科医生 简单询问后基本明确可住院 下周一上午就可以去住院了，望有好结果 |
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顺利住院 新的征程悄然开始 |
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住院第一天，早6点30开始一大堆检查 抽血，心电图，肺功能，增强CT，MRI等等 一直到下午400才结束 医院说是术前检查，今天过后说28日再过来 越来越近，接下来又是5天休息日 |
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一堆检查结果已出，非专业人士开起来，基本还好 淋巴拍照是基本看不出了 其他什么血的指标有异常的还是有点 慢慢等28号 |
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昨天经历很突然 上午护士突然来电话说25号要手术 这也太快了吧，没想别的马上通知父母赴院 我中午急忙请假先回家里收拾点东西与妻女一同去医院 我到了后妈妈已经把签字手续全部完善掉了 与医生的谈话基本也结束 但两口子汉语水平实在有限，估计医生的口述都 没有了解清楚，我到了后医生已下班 我与住院医生再进行了沟通 才知本次手术是因已预约患者的突然放弃手术 才获得的机会，并详细讲解了术前，书中，术后风险 当然医生很敬业，我听懂应该是没什么问题 通过这次交谈才知道，食道基本上全部要切除 与之前的了解反差较大，还有如术中胸腔粘膜的风险，淋巴 管被切割的风险，吻合口部破裂风险，术后变声风险等 如实告诉老爸后，老爸突然崩溃，直接选择不手术 并直接脱衣走人了，我深知当天肯定是劝不住 跟医生说后果断选择先回去，再考虑 |
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昨天一大早还是去另一家三甲医院，拿着报告去询问 治疗办法，老爸说若还是一样的方法就接受手术 专家没约到，就普通门诊，医生给出的方案也就是手术 ?????????? 看来只有这条道路了 老爸也认了，愿意接受手术 |
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回医院解释后，医生们都比较大度，表示理解 然后说日期定好后会提前联系，就准备回去待命 刚好老爸还有好多想吃的，通过两天的缓和期， 该吃的都吃，该玩的照玩 进一步巩固了老爸要手术的信念 目前一切都好 |
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老爸小时后开始皮肤有白癜风 化疗前保持很好，化疗后扩散很多 但不影响治疗，美观差点 时候再买点好的遮盖化妆品，让他涨涨自信 |
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今天是决战的一天 老爸昨日已住院，望一切都好 |
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12/40进手术室，具体何时开始就不清楚了 17/30进重症监护室，期间没有过多的交涉 没有解释，没有通知，没有交涉 只是监护室护士口中听出了 目前生命体征正常，还没从麻醉中苏醒 今天就见不到了，望父亲早日回到病房 |
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今天1100终于见到老爸 总体平稳，精神稳定，能说话，嗓门没变 四肢尚可以动 |
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11月1日 心率不正 2次输液后正常 尝试过1次下床，活动2分钟 深夜吐痰成功 拔掉2根管子 11月2日 拔掉2根管子 早上2次下床活动 中午肺部CT 心率正常，疼痛明显减少 |
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11月3日 腹部疼痛明显减少 昨日又没有入睡 原因是胃反酸， 午有好转 但稍微往后仰还是反酸 走路顺畅很多 可以一次走50m+ |
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11月4日 清晨5点夫人做好饭，叫醒我 休假也修完了，今天开始正式上班 手术以来从上周五到周日也有若干天 趁不堵车，送饭后可以正常上班 5点35出发6点10分到，果然30公里路30分钟就搞定 加上进博会高架限行，畅通无阻 到达医院时刚起床 看了下睡眠记录，老爸深睡2小时，浅睡 这还是打了抑制反酸药，吃了安眠药的睡眠质量 可看出反酸目前还是比较严重， 腹部疼痛好了很多，咳嗽，发生说笑基本也 感受不到疼痛 走路进步很快，若身上无管子，可以达到正常时期 的75%，一大早就溜了几圈楼道 尿量正常，排便无果，但有感觉 |
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11月5日 中午有催缴通知，去补交了1.5w 一切都在好转，无大碍 反酸情况基本消失 拆线完成后略疼 夜间头一次睡得还行，没有被反酸叫醒 深睡3/4小时很充足了 11月6日 旁边床的患者已出院 过程中给了不少信息，感谢 夜间可自行上厕所，自行运动 今天上午医生给建议，是否可以尝试吃食物 等待中 |
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11月7日 CT报告已出，但只有医生能见 APP尚未更新 医生说今天起可喝适量温水 45℃喝下去约100ml，有不适感 但下咽无障碍 清晨失眠，自行走了约3000步 睡眠质量不好，夜间睡眠 3.5小时 排便不畅，医生开药后去了4/5次卫生间 总体平稳 |
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11月8日 术后有新情况 前几天没发现，看见父亲涨肚 怀疑腹部内部积水 医生看了下，应该是胀气 开了药，夜间一顿放屁 清晨有缓解，小了很多 且左锁骨开刀处，左腋下疼痛加剧 影响了睡眠质量，也仅仅4个小时不到 待见完医生再定论 |
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11月9日 涨肚多次排气后基本已经回复 幸亏不是积水 昨晚开始右胸疼痛，腹部开始痒 因疼痛8号晚睡眠依旧不是很好 询问医生，医生回复也是正常表现 时间过了就好，白天疼痛感暂时消失 上午医生找患者谈话 说目前情况预计下周2，就可以出院了 具体是否要化疗待等通知 医生说是手术很成功，该切的都切了，淋巴 组织也清的差不多 |
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11月10日 白天右胸疼痛现象明显减轻 在急诊CT室拍了个胸部CT 报告当天未出 一直到了晚11点疼痛又开始 一直到早晨，又是不眠之夜 然后尝试热敷毛巾，没想到效果很好 减轻了不小 11月11日 早晨医生巡检，反馈了问题 医生说看了CT报告，肺部无感染 然后说了下惊人一语 疼痛是正常，出院后就会好转 可以考虑这几天出院 待等通知 |
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昨晚疼痛明显减少 医生已开好出院单 一大早去医院找了下医生，然后 按提前整理好的清单，都询问了一下 主治医生的意思就是出院不成问题 1月后复查，以目前手术效果，基本可以不用做化疗 待检查完毕后再确定 幸好爸爸今天状态很好，听说回家也是很激动 付款完成后直接出院 就这么突然，出院小结里写的很明确，已治愈 帖子会持续更新，望所有患者都顺利挺过去 |
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11月13日(出院第2天) 昨天上午就完成了出院手续 回家后先适应了下环境 小区内转了一圈，约1公里左右 室内温度约24℃，但老爸一直说冷 基本以流食为主，跟我家女儿(1岁半)一样的食谱 晚7点开始右胸有点痛，但不是严重的刺痛 比起前几天好多了 第一天总体平稳，满意 但吃饭还是有不适感 估计缝针处发炎肿胀 |
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11月14日(出院第3天) 睡眠习惯发生了变化 上午下午都可以短时间睡个2小时 夜间通过手环检测也可以睡个3小时 但老爸自身感觉是睡得还可以 胸痛基本减轻了不少，但还有不适感 昨天一天走了约7000步，比一般的白领还多 |
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11月17日(出院6天) 这段时间右胸疼痛有了很大的改进 基本不会影响睡眠 白天睡眠基本2/3小时，夜间睡眠4/5小时 吞咽困难症状依旧存在，粥，牛奶，米粉，藕粉 为主要食物 反酸及呕吐现象目前没有 腹部愈合加速，期间有腹部锁紧等感觉 体重略有减轻，肠道管内暂还没有注射过食物 没多大影响，下周末检查时直接可以拔掉了 |
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11月18日 睡眠质量持续提升，昨天晚上睡了5小时30分钟 加上白天睡眠约7/8小时 但4/5点老爸又被右胸痛醒 然后决定今天去把picc管拔掉， 一直怀疑是这个管子导致的疼痛 我们家人也同意了 无论术后检查结果如何，万不得已的情况下 我们是保持放弃化疗的态度 若真的1个月后复发了，或转移了就再说了 老爸picc管子从8月说到现在要拔掉，我们一直没同意 这次就顺着老人，让他做一次主 |
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