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[感情生活]老婆得罕见病病重，用我的文字记录老婆最后的日子[第1页] |
| 作者:我们的纪念2017 |
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首先声明，我不是一个写手，没有很强的写作能力和文采，只是在这里用我的文字来记录老婆最后的日子，希望有一天她知道病情后能够看到在她生病的时候点点滴滴。 其次，我也不想这篇帖子有好火，只是用来分享和记录，现在老婆还不知道现在的病情，所有我申请了一个小号在这里开了一个帖子。 最后，我用我的人格保证这篇帖子的真实性，并且尽量不让这篇帖子太监了，因为不想让我老婆或者她的朋友看见对号入座，所以有些具体事情上我会模糊的交代！ 我老婆现在不满30岁，正躺在某大城市的三甲医院的病床上靠吸氧机，才能轻松度过一整天，老婆得的这种病全国罕见，可查的论文在全国不超过10篇，对我老婆主治的主任医师，在我们一个大的片区是这方面的专家，行医几十年也是第一次遇见这种病，所以所有人都没想到老婆得的病会这么严重，严重到现在我们都要考虑得最坏的结果就是老婆有很大的可能寿命在半年到一年之间。 我的妻子是一个坚强的女人，在她心中，这个病一定会好起来，我也经常鼓励她，不要怕，现在医学这么发达，癌症白血病现在都能救治，你这个病只是一个小儿科，万事有我，就算天塌下来，还有我扛着！我每天给着她必胜的信念，而作为一个理科男，理智到极点的人，只能在转角默默地掉眼泪，我不能让她感觉到我任何的变化。我要让她最后的日子每天都是开心的和有希望的！ |
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其实我也是第一次在天涯上发帖子，先说说我家的情况。我们有个不满一岁的宝宝，现在外婆在带，我老婆有个亲姐姐，我是独生子女，自从老婆得病来，爷爷退休了，每天负责买菜做饭，奶奶还没有退休，现在还在上班，下班回来带宝宝洗澡让外婆休息一下，外公在老婆的老家帮别人做一份非常轻松混时间的工作，我和我老婆都有一个稳定的工作，现在老婆在住院，我只要有时间都在医院陪老婆！ 我老婆的病情，我没有给双方父母说，怕他们担心又不能帮上忙，他们只知道老婆这次病情非常严重，但是总觉得去了一个好医院，住院了所有的病都会迎刃而解的，因为我老婆病得十分严重，我只能把她的病情给她姐姐说，她姐姐听到后，只能每天掉眼泪，我也只能和姐姐一起商量下一步的治疗办法，除了少数几个朋友我没有把我老婆病情给其他的亲戚和朋友说，因为我总觉得既然别人帮不上忙，就不让其他人担心了，特别是我老婆的一些好朋友，会经常来看她，我不想让他们表现出有一些担忧和不快！ 所以我选择来天涯发帖，吐露我的心声，讲一下我们的故事！ |
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我和我老婆认识于2012年了，结婚于2014年，在这五年中，我们像每对情侣一样，过得非常恩爱，虽然时有争吵，但是我们都把它看成这是感情路上的一点苦涩，我们携手憧憬着未来，规划着未来的模样，想象着宝宝的样子，结婚后我们计划着先过二人世界一年，因为老婆还有点迷信，她向我提议我们生一个猴宝宝，我也尊重她，但这就为后来的得病埋下了祸根，我会在后面叙述。 从恋爱开始，我就喜欢带她尝试着不一样的生活，让她感受一下没有感受过的日子，我们每年都会选择一个远得地方，进行自由行，我会做好所有的攻略，老婆只要带上她的身体就可以了，这些年，我们去过，马来西亚，马尔代夫，香港，澳门，台湾，华山，川西等等！我们还在计划着去更多的地方，有澳大利亚，新西兰，日本！我都开始做这几个地方的攻略，希望有一天能带着她去环游世界！ 我喜欢带着她去尝试各种的美味，我们的城市的味道不管多远，我都会带她去尝遍，我喜欢看着她笑的样子，喜欢她靠在我肩上憧憬着未来，喜欢她发脾气的时候吵吵闹闹的时候，现在感觉每一个时刻都让我如此的记忆深刻，我只想我老婆能够健康的在我身旁！ |
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2016年年初，我老婆怀孕了，当我知道这个消息的时候，我都快激动死了，我感觉我是世界上最幸福的男人，对于初为人父人母的小夫妻，疯狂的查询着各种知识，去向有经验的朋友询问注意事项，好好的注意着一切，生怕一点闪失就动了老婆的胎气，家里老人也迷信，说三个月前不能向外人宣布，我们就偷着乐，每天上下班的时候我都会时不时笑出声来，我感觉，我们拥有了全世界。 老婆会经常问想要儿还是女，我说都可以，是女儿的话就送她去学钢琴和舞蹈，是儿子我就带着他踢足球。每天我们都幻想着宝宝的模样，因为老婆是一个标准的大美女，经常会说一定要遗传到她的外貌，我就说遗传到你的智商我们家宝宝就完了，就换来她的一顿暴捶，每天这样打打闹闹中，我们小心翼翼等待着这个小生命的到来。 我还会经常想，我一定要做一个好爸爸，陪着他成长，陪着他玩耍，陪他走过每一条路！ |
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一切的美好都从老婆产检开始就结束，当老婆差不多知道怀孕后半个月，第一次带老婆产检，去了当地的妇幼保健院，就做了一个B超，等我老婆出来的时候，就抱着我哭，哭得撕心裂肺，原来B超检查出我老婆盆腔里面有一个拳头大的瘤子，当时我们都懵了，我只能不停的安慰她，没事的，一切都会好的，最多我们再等一段时间，再要宝宝，现在医学这么发达，割了就好了。 立刻我就带上老婆去了三甲综合医院，对瘤子做了全面的检查，医生的意见可能是良性的机会较大，但不能排除，医生给出三个方案。第一，马上做手术，就不能要宝宝了，把瘤子取出来活检。第二，等宝宝六个月稳定的时候，做微创手术，取出来，但会用麻药。第三，就是怀孕等到生宝宝的时候剖腹产，顺便把瘤子取出来。这个需要我们自己抉择。 当时我就给老婆说，建议她先把瘤子取出来，等以后身体好了再要宝宝，可是，老婆一直都自己有信心，她想要一个猴宝宝，对自己也有信心，最后选择了第三种，也就是对宝宝最好的一种！ 所以说，每个母亲都是伟大的！ |
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对于朋友的鼓励，我真的万般感谢，谢谢大家的支持，至少我不会放弃，对于老婆的具体什么病，本不想说的，因为确实太罕见，但我会在后面有所交代，大家就当看一个故事，一个就发生在我身上的故事！ 既然最后老婆决定了留下了这个宝宝，我们就更加小心的注意，特别是医生说的前三个月一定注意，我就把老婆当老佛爷一样供着，自我感觉在做家务方面还是比较得心应手，老婆怀孕后，大部分家务活都落在我的身上，除了做饭不会，其他的擦屋子，拖地，洗窗帘，洗被单，收拾家里，基本上样样精通。我心里甭提多高兴了，经常美滋滋的笑出声了，我想向全世界宣布我要当爸爸了，虽然有所担心老婆身上的瘤子，但是，那个时候，已经被幸福包裹着，期待着肚里的宝宝健康成长。 但是医生一直给我们强调不能保证瘤子的良性，每个月照B超的时候，都会密切观察瘤子的情况，每次都很欣喜的发现瘤子没有一点长大，我和老婆的心也渐渐放轻松下来，老婆也时常骄傲的说，我就说嘛，我的第六感很强的，相信我没有错。这个时候我都还在暗自庆幸，当时幸好老婆的坚持，保住了宝宝。 在等待宝宝出生的这段时间，我们准备着宝宝吃穿住用，所有的一切，上网看那个婴儿床最好，对比一下，那家的奶粉最营养，看一下什么玩具宝宝生下来就可以用，婴儿车什么牌子性价比最好，那时的我无比幸福。 |
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终于，经过十月怀胎，漫长的等待，宝宝降临了，在我们当地的三甲医院，很幸运的一起把瘤子取出来，医生告知我要对瘤子进行活检，后面会电话通知我具体情况。 对于新爸妈，带孩子是门学问，对于老一辈的经验也觉得过时了，为了让老婆有个舒心的坐月子的环境，我们请了月嫂，每天我的任务就是看着宝宝傻笑，从他来到这个世界的时候，我就觉得每一点都像我极了，都散发着我气息，总感觉五官笑容一举一动，和我如出一辙。这个时候老婆就会装着吃醋的说，像你，是你生的吗？我也只能傻傻的笑作为回应。 现在回想起来，老婆坐月子这个月，真的是我最幸福的时候，一家三口其乐融融？像每个再普通的家庭一样，我感觉这就是我想要的生活，把家庭照顾好，把宝宝抚养长大就是我的责任！ 特别是接到医院电话，说瘤子经过活检，已经确定为良性，最后一块石头也落下地，我以为，从此，我们的美好生活就开始了！ |
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变化从老婆出月子开始，有一天，老婆突然开始有点咳嗽，想当然的认为是感冒了，为了宝宝喂奶，老婆开始没有吃药，想像着和其他妈妈一样可以扛过去，后来咳嗽越来越严重，老婆就开始输液，输液后口腔就开始产生溃疡，但为了控制住咳嗽，老婆依然坚强的输了几天液，但是发现咳嗽没好，但是口腔溃疡越来越严重。没办法我们就去综合医院开始看口腔科，皮肤科，通过化验，医生感觉又像是内分泌出了问题，感觉应该去内分泌科，但最后在风湿免疫科住院治疗。 那个时候宝宝就开始喝奶粉了，当时由于口腔溃疡非常严重，严重到口腔里面全是溃疡，没有一个好的地方，老婆食量很少，精神也不好，但是大家都觉得这个病没什么，溃疡嘛，严重一点，不怕得。慢慢恢复。 经过大概五天的输液，主要是通过激素，老婆的咳嗽得到了控制，溃疡只是有所缓解，老婆出院了。老婆想要回家休息，那个时候宝宝才一个半月！ |
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本来一直想用顺序的方式讲完这个故事，可是今天确实太心痛了，开车从医院回家的路上，我尽情的哭着，哭得我不得不将车停在路边不能自已。因为医生让我老婆下个星期出院了。 我也知道，出院是最后的结果，不管是能不能治好，可是看着老婆日渐消瘦的身影，因为长期服用激素，突然肋骨撕裂而无法医治的无奈，连坐着呼吸都非常急促的样子，谁有能懂我的无能为力，谁有能明白我现在的毫无办法。看着自己深爱的人，在我身边日渐憔悴。还必须在她面前装着若无其事，回家之后看着岳母也不能有丝毫表现，我真的很累，很累。 就像我高中同桌说的一样，朋友的安慰会给你力量，可是没在这个处境，完全不能感同身受。再艰苦的处境，也必须我把它扛下来！ |
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再继续这个故事吧，伤心难过，我也想把这件事做完。回家之后，我们就开始忙碌宝宝的百日宴，我们这里流行在宝宝百天的办席答谢亲朋好友，因为老婆的溃疡还是非常严重，所以，宝宝百日宴一如既往的还是我来负责。从请客，定酒店，制作电子请帖，制作百日宴的视频和大型展架，还有给每一位到来的亲朋好友准备礼物。我喜欢做攻略和负责所有的安排，当事情按着我的操作完成的时候，非常有成就感。 老婆的溃疡虽然没有大的好转，但是也没有恶化，让我看到了希望，每天老婆只能将需要吃的东西打碎，作为流质这样喝进去，看着她的样子，虽然心疼，但是至少我们还在拥有宝宝的幸福中！ 当宝宝百日宴的时候，老婆溃疡已经好了40%，能够吃一点干的东西。老婆依然在休产假的过程中奔波于各个医院，每当我们聊起她这个病时，她都会说。至少没有让宝宝得病。我把病得了，宝宝健康就行了！ 母亲真的伟大！ |
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春节后的某一天，老婆突然开始有点发低烧，全身无力，溃疡也开始增多。她已经完全没有做任何事情的力气，我们这里口腔医院口腔粘膜科的主任让我们立刻起身去邻近的另外一个城市我们这个片区知名的医院看病，他们这里已经无能无力，他们开始怀疑过很多病，但是每次都没有办法治疗。 我请了假带着老婆来到了另外一个城市，在朋友的帮助下，第二天就看到了哪里最好的医生，但是看过我老婆的口腔，他们也觉得比较棘手，也无法诊断，当时我老婆已经溃疡复发得非常严重，已经不能张嘴，不能吃流质，只能喝一点汤。当时认为没有吃什么东西，老婆全身没有力气，只有想办法住院通过输营养液让她恢复体力。 在住院过程中，住院医生通过会诊怀疑是最开始的药疹造成了老婆的溃疡，但是又有哪里不像，但是通过激素就控制住了病情，发烧也缓解了，口腔也可以吃点流食了，所以我和老婆都认为这个医生说对了，是药疹引起的。住了十天院，溃疡有所缓解的情况下，我们回到了我们住得城市。 |
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凌晨五点又醒了，睡不着了，每天只能睡三四个小时，那就继续我的故事吧。 这次从成都回来，我看见老婆的变化是欣喜的，溃疡一天天好起来，不管口腔内壁和嘴唇都有明显的好转，虽然一直没有好完，但是就像口腔医院医生说的，还是其他得病的朋友例子，总觉得可能就要隔很长一段时间才能慢慢恢复。老婆因为长期用治疗的溃疡的药物，牙缝越来越大，牙齿也越来越黄，我经常鼓励她这个没什么，以后等好完了，找个牙科医院美白一下，然后再想想办法，我们也坚定的认为溃疡就是因为药疹引起的。 在这段时间内，老婆也像正常人一样，除了不能吃辛辣的食物，其他的一切正常，溃疡也慢慢好了大部分。我们带着宝宝近郊游过，看过演唱会，和朋友聚会，老婆也休完产假开始正常上班。我想的是虽然过程坎坷，但结果让人满意。 |
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但是慢慢的发现了一些不对，比如老婆比以前要容易累很多，身子也日渐消瘦，我们都想当然的认为是前期溃疡很严重，营养补充得不够，我就让我老婆多吃，怀孕之前体重有96斤，慢慢的只有80几斤了。 有明显变化要从两个月前开始，四月我们才去看了老婆喜欢的一个歌手演唱会，那次回来以后就有点累，比以前更加明显，又隔了一个星期，她给我说今天特别累，但是有朋友约她出去逛街，我说如果很累，就不要去了，但是因为已经约好朋友已经在路上，老婆最终还是去了，逛完街回来，老婆就表现得非常累了，累得不正常，没有警觉性的我们还是想当然的让老婆多休息一下。 溃疡虽然一天天好转，但是从来没有好完过，所以她常常会去医院继续拿药治疗，在顺便治疗口腔的同时，她也去找医生看了，为什么她很累，医生说她这个可能是哮喘，所以开了一些治疗哮喘的药让她吃，可是吃了药，病情没有一点点缓解。还是依然很累，只要走路超过十分钟都感觉累，所有我们在一起，宝宝都是我在带。 |
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慢慢的老婆又开始出现咳嗽症状，咳得越来越凶，而平时做点小事也越来越累，最后大家都认为是身体调理出现了问题，我们选择相信中医，断断续续吃了二十天中药，咳嗽也有所过缓解，累也有所过缓解，可是没有实质性的变化，老婆是单位里面内勤，也不是很累，所以都没引起过很大的重视。 感觉中药没起很大的作用，老婆又开始辗转于各大医院，有继续说哮喘的，有说是内分泌的，反正对于医生开的药吃了也没什么用。 |
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五月，她另外一位喜欢的歌手来我们这里开演唱会，为了去参加，下车之后我差不多把她背进了体育场，真是精神可嘉。那个时候感觉走两分钟都感觉累了。 事情最后是从端午节过后开始，在端午节，由于出去和亲朋好友有过聚会，当端午节结束的时候老婆老婆就感觉非常累，比以前都累，咳嗽也有所增加，我们还是决定5月31号上班第一天去医院看看，这次去了呼吸科，医生了解了病状之后就让我们马上住院，由于当时已经没有了床位，我们决定第二天再来住院并且检查。 |
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住院开始就是无尽的检查，抽血，照增强CT，每天检查不断，老婆发展到从病床上离开吸氧管去上个厕所都很累。但是非常自责的是，虽然我还是每天陪她做各种检查，但是心里没有引起很大的重视，因为在这个科这样的病人很多，旁边床的一个老大娘也是这样，还不能下床，旁边病房有个小妹妹，也是提不上气，累。所以我感觉老婆的病和其他人一样，没有引起很强的重视。 随着结果陆续拿到，医生开始紧张的确诊阶段，但是通过他们开的药，老婆的病情没有丝毫变化，累和咳嗽依旧，有一天，主管医生把我叫到医生办公室说，怀疑老婆得了一种罕见病，但是没有确诊，希望家属积极配合，我说没有问题，该用什么药就用什么药，该怎么治疗就怎么治疗！这次的谈话就结束了。 非常难过的是，我还是没有引起重视，我总感觉现在白血病癌症都能治好，这些病都是渣渣，没有问题的。 |
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澄清一点，老婆现在在住院，坐在床上吸着氧和普通人没有区别，比如吃药，喝水吃东西，都没问题，只是上厕所要累点，加上楼主晚上鼾声较大，老婆得病之后睡眠不好，容易惊醒，所以我都是晚上回家住。 一天晚上老婆给我说喊我联系医生，说我下午的时候去拿报告的时候找过我，开始忘给我说了，所以我就加了医生微信，当时有了不好的预感。 微信大致就是让我要重视配合好这个病，他们怀疑的这个病，一旦确诊就会有生命危险，让我明早去办公室找他。 当时就无法忍住自己的泪水，因为岳母还在家里带着宝宝，在不明白具体情况下，我选择了去楼下，给我一个外地朋友倾诉一下，当时真的很无助，真没想到会是这样的结果！ |
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第二天一早我就去了医生办公室，医生说怀疑这个病是副肿瘤天疱 | 疮合并闭塞性细支气 | 管炎，这个病非常罕见，但是还没有确诊，就必须证明，第一，老婆身上有瘤子，第二，证明老婆的口腔疾病是天疱疮，而最致命的就是闭塞 | 性细支气 | 管炎，这种病致命的就是使肺纤维化，让肺支气管内壁越来越厚，最终导致堵塞，使人体没有办法交换氧气，科室主任在我们这个大的地区，是这方面的专家，几十年行医中也是第一次遇到。并且如果一旦确诊，通过他们查询文献资料，寿命大概在半年到一年之间。 当时我就懵了，由于还在和医生沟通，我说第一，我老婆怀孕时候割下来的瘤子活检之后是良性的，第二，在口腔医院的时候，医生采血做过这方面检测，不是天疱疮。 医生说，所以建议我们对全身做个pet-ct，并且对口腔做一个活检来确诊一下，pet-ct八千多，是全自费的，我给他说没有问题，只要能救我老婆。 |
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昨天白天都在医院陪老婆，晚上九点半离开医院的时候，表哥知道了，约我出来喝酒，喝得什么都没想的回家倒头就睡了。终于睡了一个好觉。 其实，开始老婆不想做pet-ct，首先是因为她感觉身上，没有瘤子了，医院非要证明有瘤子，她想不通，第二，感觉很贵，第三，有辐射。我们都拗不过她，我和她姐姐就提出去另外一所三甲医院请专家看看，如果也要求做我们就做，她也就同意了。 另外这座医院是全国呼吸方面很知名的医院，我们把老婆的所有病历带上，因为住院后老婆已经不能走超过20米，所以去哪里都坐着轮椅，所以老婆也被我们推着来到了这个医院。几个医生看过所有情况后，再听说给我们看病的是谁之后。直接给我们说请我们相信原来医院的主任，老婆的病很复杂，最好还是做一个pet-ct。老婆也就没再坚持，同意做了。 |
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回来做了检查，也去口腔科取了活检，ct报告很快出来了，证明没有瘤子，老婆是对的，活检报告也出来了，说不能证明是天疱疮，当时我的心情一下放松了很多，感觉，如果这两点都不能证明的话，我老婆可能就不是这个病，因为对于病的了解，闭塞性细支气管炎在成人中发病几率还要超级低，得病的都是做过器官移植和骨髓移植，因为排异也引起的肺部纤维化，我加入过全国闭塞性细支气管炎的全国群，大概有三百人吧，全是孩子得病的，成人几乎没有，我老婆也顿时有了信心。 我们就这样度过了两天，医生把我叫到办公室，沟通后他们怀疑以前怀孕的时候切除的瘤子可能会有问题，希望我把标本拿到另外一所医院病理科重新检查一下，接下来医生的话让我心情迅速跌入谷底，他们说，分析了所有可能性，我老婆就是闭塞性细支气管炎，如果不是这个病的话，那是什么病啦，他们已经分析了所有可能性，不然的话就是一个新病。并且由于老婆的病非常罕见，医院也非常重视，请了皮肤科，口腔科，内分泌科的来会诊。大家普遍倾向于这个病。 |
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那几天是我人生最低谷的几天，要让我相信最爱的人已经不能治愈，眼睁睁的看着她离开的时候，我实在无法接受，其实我们有五家人玩得很要好，我们自称为十全十美，其中一个女生在我那几天过生日，邀请我们去参加，我本不想去的，因为心情极度不好和低落，我不知道喝点酒后能不能控制住自己的情绪，但是老婆说她想吃蛋糕，让我去吃了饭拿过来，我就只能遵命的去了。 由于这是种小酒馆，桌子都很小，男生一桌，女生和孩子一桌，我们五个男生喝着酒，就控制不住了，我哭得极度伤心，由于女生聊天很开心，没有看见我哭，而我的哭让另外两个男生也哭了，但是我让他们千万不要给他们老婆说，因为女生的表情包不住，他们知道了，我老婆就知道，怕她情绪崩溃，其中一个男生哭的场景被女生看见了，我们就推脱说他前段时间压力太大，就这样蒙混过关了。 每天回家看着宝宝，就极度伤心，我真的怕宝宝从有记忆开心就没有妈妈的影子，老婆是非常爱孩子的，我们几次把宝宝抱到医院让她看看抱抱，她都是最开心的时候。每天晚上我都要实在熬不住了才能睡着，五点就醒了，脑袋就满是回忆，多希望睁眼老婆就躺在身边，多希望开门之后老婆就抱着宝宝等我回家。 |
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就这样去了邻近的医院，将老婆当时的瘤子切片送了过去，因为原本医院检查结果是阔韧带纤维瘤，良性，所以比较有信心。可是这次检查的结果他们怀疑是castleman，一种巨型淋巴瘤，这种瘤子也非常罕见，如果是的话，那么就会引起闭塞性细支气管炎。因为当时为了查找这个病例，我已经在多篇学术论文里看见过这个单词。 将结果拿回住院的医院，医生经过讨论，更加确实老婆是这个病了，并且活检最终结果也拿到了，不能排除是天疱疮。真是晴天霹雳了，连我最后的幻想也确认了。 我问医生现在能确诊这个病了吗？他们说医学上只能说更倾向于是那种病，而现在老婆的病情就和副肿瘤天疱疮合并闭塞性细支气管炎很像！如果要确诊，必须将肺里的细支气管取出，活检，但由于不容易取出，按着现在临床表现和检查结果，其实可以确诊了，至少90%以上。 我所有的幻想都破灭了！ |
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现在我要做的就是现在有更好的办法没有？首先要完全治愈就只能换肺，但是这个非常难，心肺移植本来就是最难的，并且肺源根本找不到。最主要的就是老婆肺部纤维化是在瘤子切除以后，医生也怀疑就算移植后纤维化也将继续。 那么有更好的办法让老婆减轻痛苦和保持现在的症状吗？医生建议输免疫球蛋白，一天15克。连续五天。这个药只能在外面自己买，医院没有。这个药超级贵，一天大概三千多，全部用完接近两万。但是能想到老婆纤维化能慢点，我当即就去想办法买了。 |
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再说说我老婆，我真的很佩服她，非常漂亮并且坚强的木孩子，最主要的一点超级乐观。试问我可能早就崩溃了。 在老婆心中这个病现在都还没有确诊，医生只是怀疑了很多病，是没有确诊才有她坚定的信念，曾经她让医院的中医科主任看病，经过询问，医生说这是结缔组织病，因为把老婆的症状说得很对。老婆和她姐姐也重燃了治愈的信心，当时我也想过是不是呼吸科的医生搞错了。 经过我和医生沟通。他们说一来住院，他们就考虑过这种病但是由于症状很像，没有辅助的图片，其实他呢弄错了的，哎，我再次失望了。 好处就是老婆依然坚强乐观，她姐姐也相信能治愈！ |
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我不知道到底会不会有认识我或者我老婆的人看到这个故事，网络这么发达，可能会有，以我对老婆的了解，她没有装天涯，应该不会看到，只希望如果有可能猜出我或者老婆是谁的人，就不要现在拆穿，当有一天我老婆知道病情后，我会把所有模糊的地方写明。万分感谢，我希望她现在有一个顽强的斗志，继续和病魔抗争！ 在这里先感谢一下吧，先感谢为我老婆救治的医护人员，老婆的病牵动着每一个她去治疗过的医院的医生护士，他们主动添加我老婆为好友，询问老婆的病情，从最开始为她治疗的口腔医院的医生到现在为她治疗医院皮肤科的医生，都主动和老婆添加微信，询问病情，给以现在最好的治疗方案，加油鼓劲。去邻近的城市，其实医生对我们也很照顾，后面基本上都不用挂号了。现在老婆的主管医生，也很耐心细致的为我解释了所有可能性，不厌其烦的帮助我们，在此就不一一感谢了。 其次，由于老婆的病以前住过两次医院，周边的亲朋好友习惯性的以为这次病和以前差不多，我没有把她的病情告诉他们，我不想他们为我们担心。因为请假的缘故，告诉了单位，单位对我非常照顾，在平时上班中，给我开了跟多绿灯。特别是在我不知情的情况下，来到医院探望老婆，部门领导和以前部门领导一共12个人过来，我真没想到，当时真的很激动，还带来同事一共四十几个人的问候！患难见真情！ 最后，还是有部分朋友辗转知道了病情，有感同身受的高中同桌，她曾在五年前经历过我现在正遇到的困难，她用她的经历安慰我鼓励我。还有很多朋友来医院看望，在微信里面为我们鼓劲，万分感谢。老婆的朋友因为都是从她那里知道的病情，所以根本不知道有多严重，但都会主动到医院送饺子，燕窝，新鲜的水果等等！ 我会负起我的责任，永远不会放弃对老婆的治疗！既然她选择了我，曾经在结婚仪式的时候庄重承诺过，不管疾病贫穷我都会在她的身边。男人嘛，说过的话就要做到，当她把她一生交付给我的时候，我就不能辜负这份承诺！ |
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时间慢慢就接上了，上周输完了五天的免疫球蛋白，医生在星期五通知我老婆星期一出院了，当时心里就非常难受，哎，没办法，医生已经考虑的都是最好的办法了。 先说说星期天吧，可能是老婆住院来最开心的一天，下午，经过朋友介绍去看了一位好称本市的超级名老中医，经过医生望闻问切的系列动作后，医生诊断说现在老婆的五脏六腑都不是很好，需要慢慢调理，先要从胃开始，老婆顿时有了信心。其实我很难过，因为久病成医，以我对这个病的理解，是因为缺氧造成的其他功能器官的损害，而医生也没让我带肺部的ct，可是这样的诊断让老婆又重拾信心，也蛮好的。 看完病，整好在药房隔壁有一家卖衣服的，老婆心情超级好的不坐轮椅，想去买衣服，因为来看病匆忙。老婆穿的睡衣。老婆试了两件衣服和一条裤子，正在取舍买哪一件时，我说都要了，让老婆开心。立马老婆换上了新衣服回的医院。 回到医院老婆说，今天出去放了风又买了衣服，真是太开心了，特别是她自己也感觉比最开始到医院的时候好得多了。至少在好转，她也非常相信这名中医能把她医好！ |
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今天是星期一了，老婆出院的日子，她很高兴的是岳父岳母先是带上小宝贝中午来看了她，最重要的是马上就能出院了。真是归心似箭。 下午，我咨询了老婆的主治医生。他很明确的告诉我，他们经过多方诊断，已经确诊是这个病了，首先找到了，前期的瘤子就是诱发源，然后活检的最新报告，他们看到的是支持是天疱疮，90%以上就是这个病。他们也希望出现奇迹，虽然机会不大，希望我们能坚持，给老婆以鼓励。我依然拜托千万不要告诉妻子真相，就说现在的病四不像，希望她在家里好好休养和恢复。 最后出院的时候，科室主任对我老婆进行了叮嘱，希望她依然有信心战胜病魔。在我的拜托下，他说的现在老婆病还没有明确的治疗方案，现在的病例可能性很大。说得很模糊。在此已经非常感谢他们了。她依然认为她只是内分泌出了问题。 就这样我们出院了，回家了。 |
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在下午的谈话中，忘记说一点，老婆叙述她的病有所好转，医生明确的说，这是免疫球蛋白的功劳。可是在回家的路上，老婆说，她相信她的病在好转，这就是她的命，注定要过了这个坎就平坦了。我只能附和着说，对的，现在的你就像弹簧一样，已经拉得很低了，就是准备一飞冲天。看到老婆的希望我也很欣慰。 可能以后不能经常更新了，都是老婆恢复的一些琐事，可能也没什么说的。老婆以后的日子现在都能猜得差不多，在家里吸氧吃药，真希望她能慢慢恢复得生龙活虎，虽然很难，我依然坚信。 如果有兴趣，我想把我和老婆是怎么认识到恋爱直到最后结婚中比较有意思的细节写写，也希望她有机会看到的时候，还能回忆我们的青春。回忆起一个男人陪他走过的路。 |
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今天去医院结了账，办了出院手续，一切都好。老婆在家里感觉状态蛮好的，除了动一下就要吸氧之外就和正常人没什么区别，她给我说有请朋友认识的一个大师，说她三个月就能好，我说只要能一年好就很高兴了。 今天结账回来，去联通办了一个手机，平时我一个月200左右电话费，承诺300，就可以领一个苹果7。作为一个惊喜给我老婆拿回去，她非常高兴。 谢谢朋友们的鼓励，我喜欢夜深人静的时候来发发帖，也不想太多人看到，就这样慢慢记录我们正在进行的生活！ |
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从现在开始讲讲，我和我老婆从相识到相恋到结婚的过程吧。挑点有意思的记录一下。 我和老婆相识于12年，和她认识不得不提她的姐姐，她的姐姐比她大11岁，我和她姐姐其实在08年学车的时候就认识了。后来在12年的时候，又在QQ 上遇到，因为家里只隔条马路，所以就约出来聊聊天。聊着聊着，她姐姐觉得我还行，就想把我介绍给她妹妹的一位闺蜜，注意是她闺蜜。 就这样，在他们两姐妹作为介绍人的帮助注视下，我和我老婆的闺蜜算见面了，这次见面就和再普通的相亲一样，简单的聊聊兴趣爱好工作收入。这次相亲就在互相加了QQ 之后结束了。 当时坦白说，没有对老婆和她闺蜜产生很大的想法，可能因为单身久了，也觉得无所谓了。 |
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又有几天没有更新了，本来想着把我和老婆的过去都好好写写的，就当一个回忆，免得忘记。可是心情糟糕确实受不了以前甜蜜的回忆，总感觉写不下去，等我稍微心情平复了再写吧！ 这几天，老婆在家里感觉还多好的，精神很好。医院的时候查血氧才90，在家里经常93，94。而且有时候还能不用吸氧机，在客厅转转。难道真的是医生诊断错了吗？总感觉她在恢复，一天一天都在变好！好难过，我真不知道这只是噩运来前最后的夕阳，还是触底反弹的迹象。不管怎样，我都要老婆好好治疗下去。 有时候在考虑一个事情，是知道真相好还是不知道好。不知道的话，每天都有希望，都有一个明天会更好的期盼。知道，总觉得末日慢慢在来临，不管遇到再正面的事情都会感觉很凄凉，像是一种嘲笑。命运感觉掌握不在我手中。 希望有奇迹，醒来医生错了，老婆康复了！ |
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这周老婆心情还是蛮好的，在家里和宝宝的日子都是甜蜜的，前几天感觉有点累，但是感觉没有太大的变化，宝宝一天天长大，现在比较调皮了，老婆只能在他睡觉的时候看着他。这个周末，外婆外公回去了，所有的事情都是我一个人来，整理家务，带宝宝，照顾她！虽然辛苦，但是值得，在这个时候我必须站出来。 以前的我，非常阳光，总感觉这个世界上没有过不去的坎，任何事情都会向好的方向去想。可是这次的事情让我变得郁郁寡欢，常常低落，特别是看着老婆，真的很难和以前一样，每天感觉都是在等待着一个恶魔来带走我老婆，可我却无能为力！现在想想，钱能解决的事情都不算事，真的无比正确！ |
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